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NELLO SPETTRO
ON THE SPECTRUM
Secondo stime recenti, circa l'1% della popolazione mondiale presenta disturbi dello spettro autistico. In Europa la percentuale è di circa il 6%, in Nord America il 9%, in Oceania il 5%. I dati dell’Osservatorio Nazionale sull’Autismo in Italia parlano di 1 bambino ogni 77. Le variazioni nelle stime possono essere parzialmente dovute alle differenti modalità di individuazione e raccolta dei dati, e loro processazione.
All’interno di questo “spettro”, possiamo trovare persone anche molto diverse fra loro: ad esempio persone molto eloquenti verbalmente e persone non in grado di parlare, persone che eccellono in alcuni campi e persone che presentano disabilità cognitive. In generale si può dire che chi è “nello spettro” condivide una difficoltà nella comunicazione ed interazione sociale, e pattern di comportamenti, attività ed interessi ristretti e ripetitivi. Vi è spesso anche una diversa processazione degli stimoli interni ed esterni per cui, ad esempio, alcune luci o suoni apparentemente ordinari possono risultare talmente insopportabili da doversi coprire occhi o orecchie, o anche da dover essere costretti ad allontanarsi dalla fonte del disturbo.
I bambini e gli adulti autistici, e le loro famiglie, vivono spesso un isolamento sociale, e difficilmente la loro realtà viene conosciuta. Alcune di queste famiglie mi hanno permesso di entrare nelle loro vite, e condividere le loro giornate. Sono stata con i bambini al parco, sono andata con i genitori a prendere i figli a scuola, ho atteso la fine delle sessioni terapeutiche, ho condiviso il pranzo e la cena. Ho vissuto insieme a loro la loro quotidianità, e si è creata una relazione. Questo lavoro ha preso forma e si è sviluppato nell’arco di due anni, seguendo il ritmo di ciò che di volta in volta nasceva da questi incontri.
According to recent estimates, about 1% of people worldwide have been identified with Autism Spectrum Disorders (ASD). In Europe about 6%, in North America about 9%, in Oceania about 5%. In Italy 1 in 77 children has been identified with ASD. Variations might be partly due to differences in the detection, collection and processing of data. Within this “spectrum” there can be people with very different characteristics. For example, people who are very eloquent and people who are not able to talk, people who achieve high levels of excellence and people with cognitive impairment.
People “on the spectrum” share difficulties in social communication and social interaction, alongside restricted or repetitive patterns of behaviour, interests, or activities. They often experience a different processing of internal and external stimuli. For example, some every day sounds or types of lighting can feel unbearable to the point of covering eyes or ears, or having to move away from the source of disturbance.
Autistic people, and their families, often experience social isolation, and their reality is not easily known. Some families with autistic children let me enter their lives. With them I went to the park, waited for the end of the therapeutic sessions, went to pick up the children from school, shared lunch and dinner. I shared their everyday life. A relationship was built. This work took shape in a period of two years, following the rhythm of what developed during this time spent together.
